Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen en jongeren brengt de nodige uitdagingen met zich mee. Ze kunnen bijvoorbeeld problemen hebben met beweging, slapen, prikkels, concentratie, stemming of gedrag, op school, tijdens werk of in het sociale dagelijks leven. Omdat de gevolgen van hersenletsel bij kinderen en jongeren niet altijd direct zichtbaar zijn en per persoon sterk kunnen verschillen, ontbreekt het vaak aan tijdige en juiste zorg.
In project ‘Meedoen Next Step?!’ wordt er vragenlijstonderzoek uitgevoerd om ‘minder zichtbare gevolgen’ van NAH goed te kunnen meten en volgen. Kinderen en jongeren met NAH en hun ouders/verzorgers worden gevraagd deze vragenlijsten in te vullen op het moment van aanmelding bij een van de 14 deelnemende revalidatiecentra, na de eventuele behandeling en een jaar later. De data hiervan wordt anoniem verwerkt en kan gebruikt worden om eigen inzicht te geven over functioneren, inzicht te verkrijgen in het effect van een eventuele behandeling en voor wetenschappelijk onderzoek.
Een ander doel van project ‘Meedoen Next Step?!’ was om een landelijk revalidatiebehandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH te ontwikkelen en te implementeren. Zodat zij de best mogelijke zorg krijgen: de juiste zorg, op de juiste plek, op het juiste moment. Veertien revalidatiecentra in Nederland hebben samen gewerkt om dit revalidatiebehandelprogramma te ontwikkelen. In februari 2023 is de eerste versie beschikbaar gekomen. Het revalidatiebehandelprogramma bestaat uit een complete ‘gereedschapskist’ met de kennis en best practices van revalidatiecentra en NAH-experts, bestaande uit de best beschikbare meetinstrumenten, behandelmethodes en psycho-educatie. De belangrijkste stap is nu om het revalidatiebehandelprogramma te implementeren en borgen in alle centra, zodat het landelijk gebruikt kan worden.
Het landelijk revalidatiebehandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH is gemaakt door en voor zorgprofessionals en is daarom niet ‘vrij beschikbaar’. Meer info over het revalidatiebehandelprogramma? Neem Contact met ons op.
Deze website geeft informatie aan kinderen, jongeren en jongvolwassenen (verder jongeren genoemd) en ouders en belangrijke andere personen, die meer willen lezen over dit onderzoek. Ook informeert deze website professionals en de deelnemende revalidatiecentra.