Doelstelling

‘Meedoen Next Step?!’

“Meedoen Next Step” heeft als doelstelling het bevorderen van juiste zorg – op het juiste moment – op de juiste plek voor jongeren met NAH en hun gezin, met aantoonbaar positief effect op het verminderen de ziektelast van de doelgroep en ouders/gezin.

Aanleiding

Omdat de gevolgen van hersenletsel bij kinderen en jongeren per persoon sterk kunnen verschillen, bestaat er geen vast behandelprogramma. Het programma in Friesland ziet er bijvoorbeeld anders uit dan in Utrecht of Limburg. Daarnaast zijn er slechts weinig specialisten op het gebied van NAH en zet iedere zorgprofessional het voor hun beschikbare programma nét even anders in. Als gevolg hiervan krijgt niet ieder kind/jongere de juiste zorg.

Professionals in de medisch specialistische revalidatie (MSR) missen eigenlijk een complete ‘gereedschapskist’ met de beste materialen, behandelmethodes en oplossingen waar zij specifieke onderdelen uit kunnen halen om in te zetten voor de behandeling. Zodat zij elk kind of jongere met NAH de beste zorg kunnen bieden.

Wat ook ontbreekt is een goed navigatiesysteem waarmee professionals van zorginstellingen (sneller) hun weg naar elkaar weten te vinden. Op dit moment werken professionals van verschillende, regionale organisaties veelal langs elkaar heen. Kinderen en hun ouders maken hierdoor vaak lange omwegen naar de juiste zorg en tobben onnodig lang met vragen en problemen. Teveel kinderen en jongeren met NAH worden niet of te laat doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Terwijl er in elke regio een revalidatiecentrum of ziekenhuis met een gespecialiseerd team is om jongeren met NAH en gezin te behandelen of snel en gericht door te verwijzen.

Het (onderzoeks)project Meedoen Next Step sluit aan op de uitkomsten van het onderzoek Meedoen?! (2015-2019). Uit dat onderzoek bleek dat bijna alle kinderen en jongeren met NAH bij aanmelding in de MSR veel meer last hebben van participatieproblemen en vermoeidheid in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Ze dreigen vast te lopen en ervaren bijna allemaal gezondheidsklachten. Er is weinig begrip en steun en hun kwaliteit van leven is sterk verminderd door grote zorgen over ‘later’. Ook de impact op het gezin is meestal groot. De helft van deze jongeren wordt pas na meer dan 6 maanden na het ontstaan van het hersenletsel aangemeld in de MSR, soms zelfs jaren later.

Plan van aanpak

De Next Step wordt gezet door:

  • Het stapsgewijs en gezamenlijk ontwikkelen, landelijk implementeren en evalueren van een uniform behandelprogramma voor de MSR. Met onderbouwde aanbevelingen voor besluitvorming, startmoment, intensiteit, duur, vorm en inhoud, follow-up. Hierbij is er speciale aandacht voor voorlichting aan jongeren, het delen van ervaringsdeskundigheid, (multi)disciplinaire cognitieve MSR, gezinsgericht werken en transities naar volwassenheid. Het programma wordt mede ingericht op basis van de wensen en behoeften van de doelgroep en hun ouders, is value-based en richt zich op optimale eigen regie en eigenaarschap. Het faciliteren van het (digitaal) contact met andere kinderen/jongeren met hersenletsel maakt nadrukkelijk deel uit van het programma.
  • Het inbedden van het behandelaanbod in de zorgketen en het bevorderen van samenwerking tussen regionale partners. Met onderbouwde aanbevelingen voor besluitvorming en (door)verwijzen. Op basis van gezamenlijk zicht op en inzicht in aantallen, routing en risico’s en voorspellende factoren voor participatieproblemen en gezinsimpact.
  • Het structureel betrekken van kinderen en jongeren met NAH, hun ouders en partners in de regionale zorgketens bij de voorbereiding, uitvoering en evaluatie van dit project.
  • Een goede aansluiting op de ontwikkelagenda in de Zorgstandaard ‘Traumatisch Hersenletsel kinderen en jongeren’ (Hersenstichting, 2016) en recente projecten en onderzoeken die uitgevoerd zijn onder de vlag van het landelijk samenwerkingsverband ‘Hersenletsel en Jeugd’.