Doelstelling

‘Meedoen Next Step?!’

“Meedoen Next Step” heeft als doelstelling het bevorderen van juiste zorg – op het juiste moment – op de juiste plek voor jongeren met NAH en hun gezin, met aantoonbaar positief effect op het verminderen de ziektelast van de doelgroep en ouders/gezin.

Aanleiding

Omdat de gevolgen van hersenletsel bij kinderen en jongeren per persoon sterk kunnen verschillen, bestaat er geen vast behandelprogramma. Het programma in Friesland ziet er bijvoorbeeld anders uit dan in Utrecht of Limburg. Daarnaast zijn er slechts weinig specialisten op het gebied van NAH en zet iedere zorgprofessional het voor hun beschikbare programma nét even anders in. Als gevolg hiervan krijgt niet ieder kind/jongere de juiste zorg.

Professionals in de medisch specialistische revalidatie (MSR) missen eigenlijk een complete ‘gereedschapskist’ met de beste materialen, behandelmethodes en oplossingen waar zij specifieke onderdelen uit kunnen halen om in te zetten voor de behandeling. Zodat zij elk kind of jongere met NAH de beste zorg kunnen bieden.

Wat ook ontbreekt is een goed navigatiesysteem waarmee professionals van zorginstellingen (sneller) hun weg naar elkaar weten te vinden. Op dit moment werken professionals van verschillende, regionale organisaties veelal langs elkaar heen. Kinderen en hun ouders maken hierdoor vaak lange omwegen naar de juiste zorg en tobben onnodig lang met vragen en problemen. Teveel kinderen en jongeren met NAH worden niet of te laat doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Terwijl er in elke regio een revalidatiecentrum of ziekenhuis met een gespecialiseerd team is om jongeren met NAH en gezin te behandelen of snel en gericht door te verwijzen.

Het (onderzoeks)project Meedoen Next Step sluit aan op de uitkomsten van het onderzoek Meedoen?! (2015-2019). Uit dat onderzoek bleek dat bijna alle kinderen en jongeren met NAH bij aanmelding in de MSR veel meer last hebben van participatieproblemen en vermoeidheid in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Ze dreigen vast te lopen en ervaren bijna allemaal gezondheidsklachten. Er is weinig begrip en steun en hun kwaliteit van leven is sterk verminderd door grote zorgen over ‘later’. Ook de impact op het gezin is meestal groot. De helft van deze jongeren wordt pas na meer dan 6 maanden na het ontstaan van het hersenletsel aangemeld in de MSR, soms zelfs jaren later.

Plan van aanpak

De Next Step wordt gezet door:

  • Het stapsgewijs en gezamenlijk ontwikkelen, landelijk implementeren en evalueren van een uniform behandelprogramma voor de MSR. Met onderbouwde aanbevelingen voor besluitvorming, startmoment, intensiteit, duur, vorm en inhoud, follow-up. Hierbij is er speciale aandacht voor voorlichting aan jongeren, het delen van ervaringsdeskundigheid, (multi)disciplinaire cognitieve MSR, gezinsgericht werken en transities naar volwassenheid. Het programma wordt mede ingericht op basis van de wensen en behoeften van de doelgroep en hun ouders, is value-based en richt zich op optimale eigen regie en eigenaarschap. Het faciliteren van het (digitaal) contact met andere kinderen/jongeren met hersenletsel maakt nadrukkelijk deel uit van het programma.
  • Het inbedden van het behandelaanbod in de zorgketen en het bevorderen van samenwerking tussen regionale partners. Met onderbouwde aanbevelingen voor besluitvorming en (door)verwijzen. Op basis van gezamenlijk zicht op en inzicht in aantallen, routing en risico’s en voorspellende factoren voor participatieproblemen en gezinsimpact.
  • Het structureel betrekken van kinderen en jongeren met NAH, hun ouders en partners in de regionale zorgketens bij de voorbereiding, uitvoering en evaluatie van dit project.
  • Een goede aansluiting op de ontwikkelagenda in de Zorgstandaard ‘Traumatisch Hersenletsel kinderen en jongeren’ (Hersenstichting, 2016) en recente projecten en onderzoeken die uitgevoerd zijn onder de vlag van het landelijk samenwerkingsverband ‘Hersenletsel en Jeugd’.

Publicaties

  • Allonsius F, van Markus-Doornbosch F, de Kloet AJ, Lambregts SA, Vliet Vlieland TPM, van der Holst M. Fatigue in children and young adults with acquired brain injury in the outpatient rehabilitation setting. In voorbereiding, submitted April 2022.
  • Allonsius F, de Kloet A, Bedell G, van Markus-Doornbosch F, Rosema S, Meesters J, Vliet Vlieland T, van der Holst M. Participation Restrictions among Children and Young Adults with Acquired Brain Injury in a Pediatric Outpatient Rehabilitation Cohort: The Patients’ and Parents’ Perspective. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2021; 18(4):1625. https://doi.org/10.3390/ijerph18041625
  • F. Allonsius, A.J. De Kloet, F. Van Markus-Doornbosch, J.J.L. Meesters, C.H. Kromme, T.P.M. Vliet Vlieland & M. Van Der Holst (2021) Parent-reported family impact in children and young adults with acquired brain injury in the outpatient rehabilitation setting, Brain Injury, 35:5, 563-573, DOI: 10.1080/02699052.2021.1891287
  • van Markus-Doornbosch F, van der Holst M, de Kloet AJ, Vliet Vlieland TPM, Meesters JJL. Fatigue, Participation and Quality of Life in Adolescents and Young Adults with Acquired Brain Injury in an Outpatient Rehabilitation Cohort. Dev Neurorehabil. 2019 Nov 20:1-8. doi: 10.1080/17518423.2019.1692948. [Epub ahead of print]
  • M. Irene Renaud, Suzanne A. M. Lambregts, Arend J. de Kloet, Coriene E. Catsman-Berrevoets, Ingrid G. L. van de Port and Caroline M. van Heugten. Activities and participation of children and adolescents after mild traumatic brain injury and the effectiveness of an early intervention (Brains Ahead!): study protocol for a cohort study with a nested randomised controlled trial. Trials 2016;17:236.  (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4858836/pdf/13063_2016_Article_1357.pdf)
  • Ilmer EC, Lambregts SA, Berger MA, de Kloet AJ, Hilberink SR, Roebroeck ME. Health-related quality of life in children and youth with acquired brain injury: Two years after injury. European Journal of Paediatric Neurology 2016;20: 131-139. (http://www.ejpn-journal.com/article/S1090-3798(15)00153-1/pdf)
  • De Kloet AJ, Berger MAM, Bedell GM, Catsman-Berrevoets CE, Van Markus-Doornbosch F, Vliet Vlieland TPM. Psychometric evaluation of the Dutch language version of the Child and Family Follow-up Survey (CFFS). Dev Neurorehabil. 2015; 24:1-8.
  • De Kloet AJ, Lambregts SA, Berger MA, van Markus F, Wolterbeek R, Vliet Vlieland TP. Family impact of acquired brain injury in children and youth. J Dev Behav Pediatr. 2015;36:342-51.
  • De Kloet AJ, Gijzen R, Braga LW, Meesters JJ, Schoones JW, Vliet Vlieland TP. Determinants of participation of youth with acquired brain injury: A systematic review. Brain Injury  2015; 25:1-11.

Overige Publicaties

  • Zorgstandaard traumatisch hersenletsel bij kinderen en jongeren (2016, herziene versie komt in 2022). https://www.zorgstandaardnah.nl
  • M.v.d.Wees,  A.J. de Kloet en anderen. Traumatisch hersenletsel. In: Klinische Kinderneuropychologie, H 16. Amsterdam, 2016: Boom uitgevers.
  • A.J. de Kloet. Participatie van kinderen en jongeren met NAH. Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde 2015;5:229-230.

Proefschriften

  • Dr. Frederike van Markus – Vermoeidheid, fysieke activiteiten en participatie van adolescenten en jongvolwassenen met NAH. Proefschrift, 2020.
  • Dr. Suzanne Lambregts – Lange termijn gevolgen van NAH bij kinderen en jongeren. Proefschrift, 2019.
  • Dr. Christine Resch – Proefschrift Executieve functies bij kinderen en adolescenten. Proefschrift, 2019.
  • Dr. Irene Renaud – Brains Ahead: Activiteiten en participatie na hersenschudding bij kinderen. Proefschrift, 2019.
  • Dr. Stefanie Rosema – Long-term psychosocial outcomes following childhood traumatic brain injury’, Proefschrift. 2014.
  • Dr. Arend de Kloet – Participation of children and youth with Acquired Brain Injury’, Proefschrift. 2014.

Presentaties

  • Revalidatiecongres (DCRM) november 2021  Allonsius
  • Revalidatiecongres (DCRM) november 2020  Allonsius
  • Brain Awareness Week oktober 2020  van der Holst
  • Revalidatiecongres (DCRM) november 2019  van der Holst en van Markus
  • European Academy of Childhood Disorders (E-ACD) mei 2019 van der Holst
  • Revalidatiecongres (DCRM) november 2018  van der Holst en van Markus
  • Brain Awareness Week september 2018  van der Holst en van Markus