Over NAH

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Ieder jaar krijgen ruim 19.000 kinderen en jongeren in Nederland te horen dat zij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) hebben. Zij belanden in een ziekenhuis voor onderzoek, bijvoorbeeld na een ongeluk (verkeer), val of klap tegen het hoofd. Of door een beroerte, hersentumor of ontsteking in de hersenen. Dit wordt niet-aangeboren hersenletsel (NAH) genoemd, omdat het na de geboorte is ontstaan.

In oorzaak is er onderscheid tussen traumatisch (THL) en niet-traumatisch hersenletsel (NTHL). THL ontstaat door direct contact met het hoofd en/of acceleratie-deceleratie (versnelling-vertraging) van het hoofd, waarbij de nek een onverwachte slingerbeweging maakt. Bijvoorbeeld door een val op de grond, ergens tegen aanrijden, aangereden worden, een zwaar voorwerp op het hoofd krijgen, of het binnendringen van een voorwerp in de hersenen. NTHL kan ontstaan door b.v. een beroerte (hersenbloedig of infarct, ook wel CVA genoemd), hersentumor, hersen(vlies)ontsteking.

NAH kan variëren in ernst van licht, matig (of middelzwaar) tot ernstig. Deze onderverdeling wordt gemaakt op basis van de mate en de duur van bewustzijnsverlies en/of de duur van posttraumatische amnesie (PTA). PTA is een staat van verwarring en desoriëntatie als gevolg van een stoornis in de inprenting van nieuwe herinneringen.

Mogelijke gevolgen

Na een hersenschudding (Licht Traumatisch Hersenletsel) hebben de meeste kinderen en jongeren de eerste dagen last van hoofdpijn, zijn ze snel moe en soms misselijk. Meestal gaan de klachten na een tijd weer voorbij. Ongeveer één op de vijf jongeren houdt klachten over. Ze hebben bijvoorbeeld moeite met opletten, geheugenproblemen of last van dingen die met je zintuigen te maken hebben, zoals fel licht, harde geluiden, bepaalde geuren of schrikken wanneer iemand je plotseling aantikt.

De gevolgen van NAH verschillen sterk per persoon, maar de meest voorkomende gevolgen zijn:

• Fysiek: gezondheid, belastbaarheid, bewegen, handelen
• Cognitie: aandacht, geheugen, tempo, flexibiliteit, probleemoplossend vermogen, overgevoeligheid voor prikkels
• Waarneming: zien, horen, ruiken, proeven, voelen, bewegingsgevoel
• Communicatie: spreken of begrijpen van taal, humor
• Gedrag: initiatief-loos, impulscontrole, grenzen stellen, sociaal inzicht, persoonlijkheid
• Psychisch: angst, depressie, moeite met verwerking of intimiteit/seksualiteit.

Gevolgen van NAH komen soms pas na verloop van tijd aan het licht. Dit wordt ook wel ‘growing into deficit’ genoemd en komt doordat:

• Zenuwbanen na het oplopen van NAH zich door de beschadiging niet goed meer ontwikkelen. Dit zal op de langere termijn een cumulatief (stapelend) effect hebben op bij de ontwikkeling van het kind.
• Letsel op jonge leeftijd kan doorwerken in de ontwikkeling van bepaalde hersenfuncties waar pas op latere leeftijd een beroep op wordt gedaan. Bijvoorbeeld kunnen plannen en organiseren, of gedrag op anderen afstemmen. Problemen kunnen daardoor pas later aan het licht komen, omdat verwachtingen in de omgeving (bijvoorbeeld voortgezet onderwijs) veranderen.
• Allerlei dagelijkse activiteiten thuis, op school of werk en in vrije tijd meer moeite en tijd kosten in vergelijking met leeftijdsgenoten. Doordat andere jongeren zich op alle gebieden razendsnel ontwikkelen kan de achterstand ten opzichte van leeftijdsgenoten daardoor ook groeien.

Impact op kinderen en jongeren

Meestal is de impact van NAH op kinderen en jongeren fors. Ze willen zo snel mogelijk weer de oude worden, ze willen weer meedoen en zo min mogelijk missen. Thuis, op school, op werk of in hun vrije tijd. Kinderen en jongeren zijn gewend om veel energie te hebben, veel dingen tegelijk aan te kunnen en snel te herstellen wanneer zij hun grenzen over gaan. Het is frustrerend wanneer blijkt dat dit soort dingen ineens erg veel tijd en moeite kosten of zelfs helemaal niet meer lukken.

Extra lastig is dat kinderen en jongeren met NAH niet weten wat hen overkomt en hoe ze daar mee om moeten gaan. De gevolgen van NAH zijn nieuw, er is geen voorbeeld of vergelijksmateriaal. Vooral ‘onzichtbare klachten’ als pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen zijn moeilijk te vatten en leiden al snel tot overschatting en onbegrip. Niet alleen bij de kinderen en jongeren zelf, ook bij de omgeving.

Vooral in transities naar volwassenheid, zoals starten op het voortgezet onderwijs, op kamers gaan, relaties en seksualiteit, is de kans op uitval of terugval in autonomie en zelfredzaamheid door de gevolgen NAH relatief hoog.

Impact op gezin

Ook de impact op het gezin is groot. NAH ontstaat plotseling en onverwacht. Ouders, broers of zussen hebben geen idee wat de gevolgen van NAH betekenen en wat hen te wachten staat. Elk kind is anders, elk gezin is anders, elk hersenletsel. De verschillen van de impact op het gezin zijn daardoor groot.

Bekend is dat de lange termijn gevolgen van NAH voor het kind mede bepaald worden door gezins- en omgevingsfactoren (bijvoorbeeld steun en begrip) en omgekeerd ook het gezinsfunctioneren (bijvoorbeeld sfeer, tijd, onderlinge relaties) beïnvloed kan worden door de gevolgen van NAH. Onderzoek leert dat in circa 40% van de gezinnen teveel stress ontstaat en het gezin hier ook 12 maanden na het ontstaan van het letsel nog last van heeft. Bekend is ook, dat gezinsleden onvoldoende ondersteuning vragen en krijgen.