‘Meedoen?!’ is een multicenter, long term follow-up onderzoek van kinderen, jongeren, jongvolwassenen (verder jongeren genoemd) en gezinnen na niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in de revalidatie.
Het belang van deelname aan Meedoen Next Step?!
Er bestaat een kennishiaat over de participatie van jongeren met NAH. Met Meedoen Next Step?! willen we onderzoeken hoe NAH invloed heeft op de participatie en kwaliteit van leven van kinderen en jongeren en hun gezin, gemeten over twee jaar na aanmelding in een revalidatiecentrum. We onderzoeken welke factoren hierbij bepalend lijken, bijvoorbeeld de aard van de klachten, de gezinssituatie en het revalidatie aanbod. Daarnaast onderzoeken we de kennis, wensen en behoeften van zorgprofessionals van verschillende disciplines. Door al deze informatie te bundelen willen we het kennishiaat verminderen en een revalidatie aanbod ontwikkelen dat beter aansluit op wat kinderen, jongeren en hun gezin nodig hebben.
Hoe werkt het?
Kinderen (4-12 jaar) en jongeren (13-25 jaar) die met een diagnose NAH zijn aangemeld in een revalidatiecentrum en hun ouders kunnen deelnemen aan het onderzoek.
Voorafgaand aan het eerste polikliniekbezoek wordt een set van vragenlijsten ingevuld door kind en/of ouders, in het kader van reguliere zorg. Tijdens de eerste poli worden alle kinderen en ouders die aan de inclusiecriteria voldoen door de revalidatiearts uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Het vervolgtraject ziet er als volgt uit:
- Kinderen en hun ouders ontvangen schriftelijke informatie over het onderzoek waarin zij verzocht worden om schriftelijk informed consent te verlenen, met een bedenktijd van twee werkdagen. Voor kinderen jonger dan 12 jaar geldt dat toestemming moet worden gegeven door beide ouders. Voor kinderen ouder dan 12 jaar geldt dat zowel ouders als het kind zelf toestemming moeten geven.
- De onderzoeker neemt contact op om eventuele vragen te beantwoorden en om (nogmaals) de schriftelijke toestemming te vragen.
- Indien kinderen en/of hun ouders schriftelijk informed consent hebben verleend, worden de vragenlijsten die in het kader van reguliere zorg al zijn ingevuld, ook voor dit onderzoek gebruikt. Vervolgens ontvangen zij dezelfde set vragenlijsten opnieuw na 12 en 24 maanden. Kinderen tot 8 jaar vullen zelf geen vragenlijsten in.
Ook wanneer er na een eerste polikliniekbezoek (nog) geen revalidatiebehandeling volgt, worden kinderen en ouders gevraagd mee te doen aan dit onderzoek.
Toestemming
- Zonder toestemming van ouders en/of jongeren (informed consent) worden de ingevulde lijsten enkel gebruikt in het kader van reguliere zorg.
- Ouders vullen de vragenlijsten in, onafhankelijk van de leeftijd van het kind. Jongeren vanaf 16 jaar kunnen echter aangeven dat zij niet willen dat hun ouders vragenlijsten over hen invullen.
- Aan kinderen/jongeren vanaf 16 jaar wordt gevraagd om een bekende andere persoon te kiezen, die een goed beeld heeft van zijn/haar dagelijks functioneren, om ook een vragenlijst in te vullen. Het kan zijn dat dit na 1 of 2 jaar een andere persoon is.
Inclusiecriteria
Kinderen, jongeren en families kunnen deelnemen als:
- Er een diagnose NAH als reden van aanmelding is (voorafgaand aan het eerste polikliniekbezoek door een revalidatiearts in het revalidatiecentrum op basis van de aanmeldingsgegevens bevestigd).
- Dit de eerste aanmelding bij een deelnemend revalidatiecentrum is.
- Het kind of jongere tussen de 4-25 jaar is.
- Kind en ouders voldoende Nederlands beheersen om de vragenlijsten te kunnen invullen.
- Ze in bezit zijn van of toegang hebbend tot een computer met internetaansluiting en e-mail en in staat zijn om deze te gebruiken.
- Er schriftelijk informed consent van beide ouders is voor kinderen jonger dan 12 jaar, en schriftelijk informed consent van beide ouders én het kind wanneer het kind 12 jaar of ouder is.