‘Meedoen?!’ is een multicenter, long term follow-up onderzoek van kinderen, jongeren, jongvolwassenen (verder jongeren genoemd) en gezinnen na niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in de revalidatie.
Het belang van deelname aan Meedoen Next Step?!
Er bestaat een kennishiaat over de participatie van jongeren met NAH. Met Meedoen Next Step?! willen we onderzoeken hoe NAH invloed heeft op de participatie en kwaliteit van leven van kinderen en jongeren en hun gezin, gemeten over twee jaar na aanmelding in een revalidatiecentrum. We onderzoeken welke factoren hierbij bepalend lijken, bijvoorbeeld de aard van de klachten, de gezinssituatie en het revalidatie aanbod. Daarnaast onderzoeken we de kennis, wensen en behoeften van zorgprofessionals van verschillende disciplines. Door al deze informatie te bundelen willen we het kennishiaat verminderen en een revalidatie aanbod ontwikkelen dat beter aansluit op wat kinderen, jongeren en hun gezin nodig hebben.
Hoe werkt het?
Kinderen (4-12 jaar) en jongeren (13-25 jaar) die met een diagnose NAH zijn aangemeld in een revalidatiecentrum en hun ouders kunnen deelnemen aan het onderzoek.
Voorafgaand aan het eerste polikliniekbezoek wordt een set van vragenlijsten ingevuld door kind en/of ouders, in het kader van reguliere zorg. Tijdens de eerste poli worden alle kinderen en ouders die aan de inclusiecriteria voldoen door de revalidatiearts uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Het vervolgtraject ziet er als volgt uit:
Ook wanneer er na een eerste polikliniekbezoek (nog) geen revalidatiebehandeling volgt, worden kinderen en ouders gevraagd mee te doen aan dit onderzoek.
Toestemming
Inclusiecriteria
Kinderen, jongeren en families kunnen deelnemen als: