Doelstelling
Revalidatiebehandelprogramma
“Meedoen Next Step” heeft als doelstelling het bevorderen van juiste zorg – op het juiste moment – op de juiste plek voor jongeren met NAH en hun gezin, met aantoonbaar positief effect op het verminderen de ziektelast van de doelgroep en ouders/gezin.
Aanleiding
Omdat de gevolgen van hersenletsel bij kinderen en jongeren per persoon sterk kunnen verschillen, bestond er geen vast behandelprogramma. Het programma in Friesland zag er bijvoorbeeld anders uit dan in Utrecht of Limburg. Daarnaast zette iedere zorgprofessional het voor hun beschikbare programma nét even anders in. Als gevolg hiervan bestond te kans dat niet ieder kind/jongere met NAH de juiste revalidatiezorg kreeg.
Professionals in de medisch specialistische revalidatie (MSR) misten een complete ‘gereedschapskist’ met de beste meetinstrumenten, behandelmethodes en psycho-educatie waar zij specifieke onderdelen uit konden halen om in te zetten voor de behandeling. Zodat zij elk kind of jongere met NAH de beste zorg konden bieden.
Wat ook ontbrak was een goed ‘navigatiesysteem’ waarmee professionals van zorginstellingen (sneller) hun weg naar elkaar weten te vinden.
Het project Meedoen Next Step (2020-2023) sluit aan op de uitkomsten van het onderzoek Meedoen?! (2015-2019). Uit het onderzoek Meedoen?! bleek dat bijna alle kinderen en jongeren met NAH bij aanmelding in de MSR veel meer last hebben van participatieproblemen en vermoeidheid in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Ze dreigen vast te lopen en ervaren bijna allemaal gezondheidsklachten. Er is weinig begrip en steun en hun kwaliteit van leven is sterk verminderd door grote zorgen over ‘later’. Ook de impact op het gezin is meestal groot. De helft van deze jongeren wordt pas na meer dan 6 maanden na het ontstaan van het hersenletsel aangemeld in de MSR, soms zelfs jaren later.
De Next Step werd gezet door:
Het stapsgewijs en gezamenlijk ontwikkelen, landelijk implementeren en evalueren van een landelijk revalidatiebehandelprogramma voor de medisch-specialistische revalidatie (MSR).
De inhoud van dit programma bestaat onder andere uit onderbouwde aanbevelingen voor besluitvorming, startmoment, intensiteit, duur, vorm en inhoud, follow-up. Hierbij is er speciale aandacht voor voorlichting aan jongeren, het delen van ervaringsdeskundigheid, (multi)disciplinaire cognitieve MSR, gezinsgericht werken en transities naar volwassenheid. Het programma is mede ingericht op basis van de wensen en behoeften van de doelgroep en hun ouders, is value-based en richt zich op optimale eigen regie en eigenaarschap. Het faciliteren van het (digitaal) contact met andere kinderen/jongeren met hersenletsel maakt nadrukkelijk deel uit van het programma.
Ook zijn kinderen en jongeren met NAH, hun ouders en partners in de regionale zorgketens structureel betrokken bij de voorbereiding, uitvoering en evaluatie van dit project.
Dit revalidatiebehandelprogramma is ontwikkeld door en voor zorgprofessionals uit 14 revalidatiecentra in Nederland en is daarom niet ‘vrij beschikbaar’. Meer info over het revalidatiebehandelprogramma? Neem Contact met ons op.