Kinderen en Jongeren

Waarom dit onderzoek?

Er is nog erg weinig bekend over de (lange termijn) gevolgen van NAH voor kinderen en jongeren, denk bijvoorbeeld aan vermoeidheid en leren. Ook weten wij niet hoe het komt dat het ene kind het thuis, op school en in de samenleving beter doet dan de ander. Het is voor een revalidatiecentrum belangrijk om dit te weten, zodat hier in de behandeling en begeleiding beter rekening mee gehouden kan worden. Daarom willen wij een aantal vragenlijsten door jou en je ouders laten invullen. Je ouders krijgen deze brief daarom ook.

Wat is het doel van het onderzoek?

Het doel van het onderzoek is om antwoorden te verzamelen van een grote groep kinderen en jongeren met NAH, over hoe zij meedoen, erbij horen, zich gewaardeerd voelen en over hoe tevreden zij hierover zijn. Ook vragen wij naar vermoeidheid en kun jij aangeven met welke vragen je zelf nog zit. De vragenlijsten die je bij aanmelding in een revalidatiecentrum hebt ingevuld zullen ook aan het einde van je behandeling en 12 maanden daarna worden afgenomen, omdat wij benieuwd zijn wat hierin na de behandeling en in de loop van de tijd verandert.

Als je geen behandeling in het revalidatiecentrum krijgt dan zullen we je vragen de vragenlijsten nog eenmaal in te vullen 6-12 maanden nadat je bij de revalidatiearts bent geweest om te kijken hoe het dan met je gaat.

Wie doen aan het onderzoek mee?

De ouders van kinderen en jongeren (4-25 jaar) met NAH, die in een revalidatiecentrum zijn aangemeld. Kinderen van 8 jaar en ouder wordt gevraagd zelf ook een digitale vragenlijst in te vullen. Het onderzoek wordt uitgevoerd in verschillende revalidatiecentra in Nederland. Om aan het onderzoek mee te kunnen doen, is het belangrijk dat jij:

• Nederlands begrijpt;
• een computer, laptop of tablet kunt gebruiken met internetaansluiting; de vragenlijsten worden per email gestuurd en door jou digitaal

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Toen jij werd aangemeld bij het revalidatiecentrum heb je, als je 8 jaar of ouder bent, net als je ouders en een andere bekende de vragenlijsten ingevuld. Deze vragenlijsten worden gebruikt door de revalidatiearts om de vragen bij aanmelding beter te kunnen inschatten.

Graag willen wij dat jij voor dit onderzoek deze vragenlijsten nog een keer invult aan het einde van je behandeling en 12 maanden daarna.  De vragenlijsten die je aan het einde van je behandeling invult worden in het eindgesprek met de revalidatiearts (en je ouders) besproken en zo kun je samen met de arts zien wat het verschil is tussen nu en toen. Jij krijgt de vragenlijsten per email met de vraag om deze voor het eindgesprek met de arts in te vullen bij het einde van je behandeling. Of binnen 14 dagen als het 12 maanden na het einde van je behandeling is. Mocht het na het eerste bezoek aan de revalidatiearts niet nodig zijn om in het revalidatiecentrum behandeld te worden dan sturen we je 12 maanden na het bezoek aan de arts nog een keer de vragenlijst op met de vraag deze binnen 14 dagen in te vullen.

Als je ons ook wilt helpen meer te weten te komen over hoe de vragenlijsten ons kunnen helpen jouw mogelijke problemen in kaart te brengen en te begrijpen vragen we je de vragenlijsten ook nog een keer extra in te vullen 2-4 weken nadat je de vragenlijsten voor de eerste keer hebt ingevuld.

Als het op tijd invullen niet is gelukt dan bellen wij jou om je hieraan te herinneren. Wij verwerken de vragenlijsten anoniem, wat inhoudt dat het niet terug te vinden is dat jij de invuller bent.

Wat wordt er van jou verwacht als je deelneemt?

Voor het onderzoek vragen we je of je de vragenlijst, die je al (digitaal) invulde voor de aanmelding in het revalidatiecentrum, nog 1 of 2 keer invult: aan het einde van je behandeling en 12 maanden daarna of 12 maanden na het bezoek aan de revalidatiearts als er geen behandeling nodig is in het revalidatiecentrum. Indien je dat wilt kun je de vragenlijst ook nog een keer extra invullen 2-4 weken nadat je de eerste keer de vragenlijsten hebt ingevuld (zoals eerder uitgelegd in deze brief)

Wat gebeurt er met jouw gegevens als jij besluit mee te doen?

Jouw revalidatiearts geeft je mailadres en telefoonnummer aan de onderzoeker door. De onderzoeker stuurt je in samenwerking met jou revalidatiecentrum nog 1, 2 of 3 keer de vragenlijsten. De revalidatiearts krijgt, als jij daar toestemming voor geeft, een kopie van de door jou ingevulde vragenlijsten. Voor het onderzoek zullen jouw antwoorden anoniem verwerkt worden, zodat niemand kan ontdekken dat jij de invuller bent.

Wat gebeurt er als jij niet deel wilt nemen aan dit onderzoek?

Jij beslist zelf of je meedoet aan het onderzoek. Deelname is geheel vrijwillig. Als je besluit niet mee te doen, hoef je niets te tekenen. Jij hoeft ook niet te zeggen waarom je niet mee wilt doen. Als je wel meedoet kun je je altijd nog bedenken en alsnog stoppen, ook wanneer het onderzoek al begonnen is. Wel of geen deelname aan het onderzoek heeft geen invloed op de behandeling die jij als (oud-) patiënt krijgt.

Wat zijn de kosten/beloningen voor deelname?

Er zijn geen kosten verbonden aan het onderzoek. Je krijgt een cadeaubon als wij alle vragenlijsten ingevuld ontvangen hebben.

Wilt je verder nog wat weten?

Heb jij nog vragen over deelname dan kun je contact opnemen met:
Een onafhankelijk arts: dr.H.Arwert, revalidatiearts Basalt: h.arwert@basaltrevalidatie.nl of 070-3593593
of Dr Menno van der Holst, coördinator van dit onderzoek en onderzoeker bij Basalt: me.van.der.holst@basaltrevalidatie.nl of  070-3593567