Ouders

Waarom Meedoen Next Step?

Er is nog erg weinig bekend over de lange termijn gevolgen van NAH op jongere en gezin, evenmin is duidelijk welke factoren bepalen of een jongere zich beter of minder goed redt thuis, op school en in de samenleving. Jongeren houden vaak last van de gevolgen van hun NAH, dit geldt ook voor hun ouders, broers en zussen. Om hiervan een goed beeld te krijgen willen wij een aantal vragenlijsten door u en uw gezin laten invullen.

Wat is het doel van het onderzoek?

Het doel van het onderzoek is gegevens verzamelen van een grote groep jongeren met NAH en hun participatie (meedoen thuis, op school, in de samenleving), kwaliteit van leven, vermoeidheid en de impact hiervan op het gezin, en wat hierin verandert in de loop van de tijd. De resultaten leren waar in het behandelaanbod beter aandacht aan besteed moet worden.

De vragenlijsten die u bij de aanmelding van het revalidatiecentrum hebt ingevuld zullen ook aan het einde van de behandeling en 12 maanden daarna worden afgenomen, omdat wij benieuwd zijn naar hoe het gaat na de behandeling en wat er in de loop van de tijd verandert. Als er geen behandeling in het revalidatiecentrum nodig is dan zullen we u vragen de vragenlijsten toch nog een maal in te vullen 12 maanden nadat u met uw kind bij de revalidatiearts bent geweest. Op deze manier kunnen we zien hoe het met uw kind gaat en kan er gekeken worden of er eventueel actie ondernomen moet worden (wellicht uitnodigen voor een gesprek, toch behandelen of informatie verstrekken etc.) Tevens willen we ook meer te weten te komen over hoe de vragenlijsten ons kunnen helpen mogelijke problemen van uw kind in kaart te brengen en te begrijpen.

Wie doen aan het onderzoek mee?

Ouders van kinderen en jongeren (4-25 jaar) met NAH, die in een revalidatiecentrum zijn aangemeld. Kinderen van 8 jaar en ouder wordt gevraagd zelf ook een digitale vragenlijst in te vullen. Het onderzoek wordt uitgevoerd in verschillende revalidatiecentra in Nederland.

Om aan het onderzoek mee te kunnen doen, is het belangrijk dat u:

• Nederlands begrijpt (lezen en verstaan);
• een computer, laptop of tablet heeft met internetaansluiting; de vragenlijsten worden namelijk per email gestuurd en door u digitaal

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Bij aanmelding in het revalidatiecentrum heeft u, net als uw kind en een andere bekende de vragenlijsten al een keer ingevuld. Deze vragenlijsten werden gebruikt door de revalidatiearts gebruikt om jullie vragen bij aanmelding beter te kunnen inschatten.

Graag willen wij dat u dezelfde vragenlijsten nogmaals invult aan het einde van de behandeling en 12 maanden daarna.  De vragenlijsten die aan het einde van de behandeling ingevuld worden zullen in het eindgesprek met de revalidatiearts besproken worden en zo kunt u samen met de arts zien wat het verschil is tussen nu en toen. U krijgt dan de vragenlijsten per email gestuurd, met het verzoek deze voor het eindgesprek met de arts in te vullen. De vragenlijsten die een jaar na het stoppen van de behandeling worden opgestuurd vragen we u binnen 14 dagen in te vullen. Mocht het na het eerste bezoek aan de revalidatiearts niet nodig zijn dat uw kind in het revalidatiecentrum behandeld wordt dan sturen we u 12 maanden na het bezoek aan de arts nog een keer de vragenlijst op met de vraag deze binnen 14 dagen in te vullen.

Als u ons ook wilt helpen meer te weten te komen over hoe de vragenlijsten ons kunnen helpen mogelijke problemen in kaart te brengen en te begrijpen vragen we u de vragenlijsten ook nog een keer extra in te vullen 2-4 weken nadat u de vragenlijsten voor de eerste keer heeft ingevuld. Als het op tijdinvullen niet is gelukt, bellen wij u ter herinnering.

De antwoorden van deze vragenlijsten zullen anoniem verwerkt worden.

Wat gebeurt er met uw gegevens als u besluit mee te doen?

U geeft aan de revalidatiearts toestemming om uw mailadres aan de onderzoeker door te sturen. De onderzoeker stuurt u in samenwerking met het revalidatiecentrum aan het einde van de behandeling en12 maanden daarna of 12 maanden na het bezoek aan de arts indien behandeling niet nodig is nogmaals dezelfde vragenlijsten. Indien u ons wilt helpen de uitkomsten van de vragenlijsten nog beter te begrijpen en interpreteren dan krijgt u 2-4 weken na het eerste invulmoment de vragenlijsten nogmaals toegestuurd.  De revalidatiearts krijgt, na uw toestemming van u hiervoor, een kopie van de door u ingevulde vragenlijsten.

Wij verwerken de vragenlijsten voor het onderzoek anoniem, zodat niet te herleiden is dat u de invuller bent.

Wat gebeurt er als u niet deel wilt nemen aan dit onderzoek?

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is geheel vrijwillig. Als u besluit niet mee te doen, hoeft u niets te tekenen. U hoeft ook niet te zeggen waarom u niet mee wilt doen. Als u wel meedoet kunt u zich altijd nog bedenken en alsnog stoppen, ook wanneer het onderzoek al begonnen is. Wel of geen deelname aan het onderzoek heeft geen invloed op de behandeling en begeleiding die uw kind en gezin krijgen.

Wat zijn de kosten/beloningen voor deelname?

Er zijn voor u geen kosten of beloning verbonden aan het onderzoek, uw kind krijgt een cadeaubon als alle vragenlijsten op tenminste 2 momenten compleet zijn ingevuld.

Wat zijn de kosten/beloningen voor deelname?

Er zijn geen kosten verbonden aan het onderzoek. Je krijgt een cadeaubon als wij alle vragenlijsten ingevuld ontvangen hebben.

Is er medische goedkeuring?

De toetsingscommissie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft ons na ‘een zorgvuldigheidstoets’ toestemming gegeven om dit onderzoek uit te voeren.

Wilt u verder nog wat weten?

Wilt u graag een onafhankelijk advies voor u besluit mee te doen aan het onderzoek? Dan kunt u terecht bij één van de onafhankelijke artsen. De gegevens van de onafhankelijke artsen en de uitvoerend onderzoeker vindt u op de volgende bladzijde bij de contactgegevens.

Contactgegevens

Onafhankelijk artsen:
Dr.. H.Arwert
Revalidatiearts Basalt
070-3593593

Coördinator onderzoek:
Dr. Menno van der Holst
Onderzoeker Basalt
me.van.der.holst@basaltrevalidatie.nl

070- 3593567